Σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούμε να βοηθήσουμε
Πόσοι και πόσες γνωρίζουμε την Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας?
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 7.000 μέλη πανελλαδικά.
Δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 28 χρόνια με στόχο:
την υποστήριξη των ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο,
τη βελτίωση της καθημερινότητας τους με σκοπό τη συμμετοχή τους στο καθημερινό παραγωγικό γίγνεσθαι,
την επανένταξη τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος,
την συμβολή τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην έρευνα για την εύρεση οριστικής θεραπείας,
την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.
Στην Αθήνα τα γραφεία τους βρίσκονται στην Ηλιούπολη Λεωφ. Βουλιαγμένης 507 και Λεωνιδίου στον παράδρομο πίσω από το μετρό.
Επισκέφθηκα το χώρο. Το προαύλιο είναι γεμάτο λουλούδια και δέντρα και οι κύριοι χώροι προσεγμένοι και πεντακάθαροι. Με καλωσόρισε η υπεύθυνη του γραφείου Ευγενία Μακρυκώστα Μαρή. Την Ευγενία την γνώριζα από πριν. Ακούραστη με ειλικρινές ενδιαφέρον και προσφορά τιμά το πόστο της και αξίζει να της συμπαρασταθούμε όλοι στον αγώνα που δίνει.
Πολύ περισσότερο ο Δήμος Ηλιούπολης στον οποίο στεγάζεται το γραφείο Αττικής.
Θα ήθελα να προσθέσω ότι είναι τιμή για την πόλη να φιλοξενεί μια τέτοια δομή. Ο Δήμος οφείλει να την στηρίξει με όλες του τις δυνάμεις όπως κι εμείς οι δημότες.
-Παρουσιάστε μας το Σύλλογό σας και πείτε μας τι ακριβώς κάνετε.
Ο Σύλλογος μας δραστηριοποιείται από το 1992 στην Ελλάδα με στόχο την υποστήριξη των ανθρώπων με ΣΚΠ .
Παρέχουμε πρώτα-πρώτα στους ασθενείς μας και στους οικείους τους ψυχολογική υποστήριξη. Φυσικοθεραπευτές με εξειδίκευση για τη Σκλήρυνση. Διαιτολόγο και διατροφολόγο. Εδώ ο ασθενής θα ενημερωθεί για τη νόσο και τα δικαιώματά του (συντάξεις, παροχές).
Είμαστε κοντά σε κάθε ασθενή και προσπαθούμε μαζί να λύσουμε τα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος.
Διοργανώνουμε πολλές δράσεις όπως μαθήματα ντεκουπάζ, γυμναστική, χορό, πιλάτες.
Πραγματοποιούμε διάφορες ομιλίες με καθηγητές νευρολόγους σε όλη την Ελλάδα αλλά και στην Ηλιούπολη με μεγάλη προσέλευση κόσμου που ενημερώνεται για ότι αφορά τη νόσο.
-Τι είναι η σκλήρυνση?
Η Σκλήρυνση είναι αυτοάνοση πάθηση άγνωστης αιτιολογίας.
-Πόσα μέλη αριθμεί ο σύλλογός σας?
Ο Σύλλογος μας έχει περίπου 5000 μέλη σε όλη την Αττική και 200 άτομα από την Ηλιούπολη. Έχουμε καταφέρει να φτιάξουμε ένα φιλόξενο χώρο τον οποίο θεωρούν δικό τους .
-Πώς το συντηρείτε όλο αυτό?
Τα έσοδα μας είναι από ελάχιστες φαρμακευτικές εταιρίες και την ετήσια συνδρομή των μελών μας που είναι 20 ευρώ.
Για αυτό το λόγο και ζητάμε στήριξη από όλους τους φορείς.
Τα τελευταία χρόνια -λόγω συνθηκών- υπάρχουν άτομα που δυστυχώς έχουν ανάγκη ακόμη και τρόφιμα.
Κάνουμε εκδηλώσεις και δράσεις. Θα μας δυναμώσει και θα βοηθήσει μας πλαισιώσουν ακόμη περισσότεροι εθελοντές.
Με συγκίνησε πολύ η επίσκεψή μου στα γραφεία της ΣΚΠ. Χρόνια πριν έχασα ξάδερφό μου από την αρρώστια αυτή. Χτυπήθηκε από τα 24 του χρόνια. Τελειόφοιτος Πολυτεχνείου με πολύ καλές προοπτικές καριέρας και Ζωής. Ποτέ δεν γνωρίζουμε τι μπορεί να μας συμβεί.
Πρέπει να φροντίσουμε να μην κλείσουν τέτοιες δομές. Μπορεί αύριο να τις χρειαστούμε εμείς ή αγαπημένα μας πρόσωπα.
Ζητάμε από εδώ την προσωπική δέσμευση του Δημάρχου ότι ο Δήμος Ηλιούπολης θα στηρίξει τη λειτουργία και το έργο της δομής. Προτρέπω κι όλους εμάς του απλούς δημότες να την στηρίξουμε επίσης.
-Κυρία Τσακογιάννη σας ευχαριστούμε πολύ για την ευαισθησία που δείχνετε στο σύλλογό μας και τους ασθενείς, μου είπε η κυρία Μακρυκώστα. Μου χάρισε μάλιστα κι ένα βιβλίο γεμάτο εικόνες και ζωγραφιές επωνύμων ζωγράφων αλλά και απλών ασθενών. Με τον τίτλο ΕΜΕΙΣ το βιβλίο πέρα από τις εικόνες είναι γεμάτο περιγραφές από τις εμπειρίες τους με την ασθένεια.
Δεν είναι αρκετό να δείχνουμε ευαισθησία. Αναγκαίο είναι να προσφέρουμε Βοήθεια. Με όποιο τρόπο μπορεί ο καθένας να στηρίξουμε αυτό το έργο.
Όλοι μαζί μπορούμε.
Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Λεωφ. Βουλιαγμένης 507 και Λεωνιδίου, 16341, Ηλιούπολη, Αθήνα τηλ. 210 9946733
Σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούμε να βοηθήσουμε
Gogo Tsakoyani